Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse

1- Antes de tudo eu sou uma criança. Eu tenho autismo. Eu não sou somente “Autista”. O meu autismo é só um aspecto do meu caráter.

Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope.

Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente.

Sendo criança eu ainda estou descobrindo.Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim.E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2- A minha percepção sensorial é desordenada. Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo.

Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim.

O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender.

Vou explicar o porquê: uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível.

Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes.

O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível.

O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja.O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual.

Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho.

O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando.

Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro… Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3 – Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer) Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim.

Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo.Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto “BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João”.

Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: “João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar”. Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4 -  Eu sou um “pensador concreto” (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras.

É muito confuso para mim quando você diz “não enche o saco”, quando o que você quer dizer é “não me aborreça”. Não diga que “isso é moleza, é mamão com açúcar” quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer.Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5-Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto.

Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).

Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem.

Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6- Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender.

Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas.

Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7 – Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer. Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de CONSERTO.

Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8 – Por favor, me ajude com interações sociais, pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído.

Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como “LER” expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente.

Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: Você esta bem?.

9 – Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.Perda de controle, “chilique”, birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo.

Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido – ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação.

Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10 – Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.Elimine pensamentos como “Se ele pelo menos pudesse…” ou “Porque ele não pode…” Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso.

Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa.

Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu.

Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho “Fenômeno” do futebol.

Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo, uma possível resposta para Alzaheim o enigma da vida extraterrestre.

O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas “regras” sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.

CONTO COM VOCÊ!!!

Texto extraído do site Planeta Educação, escrito por Ellen Nottohm e traduzido por Andréa Simon (Portugal).

02 de Abril - Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Este sorriso é valioso!

Hoje procurei em minhas fontes um motivo ainda mais especial para que fosse determinado o 2 de abril como Dia Mundial da Conscientização do Autismo, mas confesso que não fui bem sucedida nesta busca. Quem sabe até já tenha lido em algum lugar e não tenha conseguido reter a informação, já que minhas curiosidades nestes momentos sejam mais práticas. 

No entanto, posso dizer que a Organização das Nações Unidas (ONU) definiu todo 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), em 18/12/07 e o evento teve início em 02 de abril de 2008, com o objetivo de obter maior atenção ao transtorno.

No evento de 2010, a ONU declarou que, segundo especialistas, acredita-se que a doença atinja cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. Em 2011, o Brasil teve o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, iluminado de azul nos dias 1 e 2 de abril, além da Ponte Estaiada em São Paulo, os prédios do Senado Federal e do Ministério da Saúde em Brasília, o Teatro Amazonas em Manaus, a torre da Usina do Gasômetro, em Porto Alegre, entre muitos outros. Em Portugal, monumentos e prédios, como a Torre dos Clérigos e a estátua do Cristo Rei em frente a Lisboa também foram iluminados de azul para a data.

Pais, profissionais e governantes procuraram se unir para a conscientização e alerta de uma síndrome que cada vez mais afeta novas crianças. Ainda sem saber ao certo o que causa o autismo, cientistas do mundo inteiro têm trabalhado em conjunto na busca por respostas. 

Hoje mais do que nunca sei da importância desta data, no mês em que o meu neto, Tarcísio, comemora seu segundo aniversário, no próximo dia 19/04, tenho motivos em dobro para considerá-la especial. 

Em tão pouco tempo me vi obrigada a lidar com o desconhecido e posso dizer que nunca me sentirei satisfeita com as aprendizagens sobre o tema, mesmo porque, é acima de tudo desafiador, complexo, nada fácil e por isso mesmo a importância de sabermos mais a respeito. Como tudo em nossas vidas, nunca podemos dizer que estamos prontos e acabados e em se tratando de autismo quanto mais informações melhor.

Sinto-me feliz por estar vivendo esta experiência, por conviver com esse meu Anjo Azul, que a cada dia vence uma árdua e grandiosa batalha, feita de detalhes pequenos, que tantas outras vezes deixei passar despercebido. 

Agradeço por estarmos neste momento histórico de possibilidades de pesquisa, de avanços científicos, de facilidades tecnológicas e de informação. Creio e tenho visto, em filmes e leituras, o quanto foi doloroso para as famílias e para o próprio autista o desconhecimento de suas especificidades. 

Mais uma vez repito: Para o autismo ainda não existe cura, mas para a deficiência da falta de conhecimento e preconceito existe a informação. Conheça o autismo!

AUTISMO - MITOS E VERDADES

O Mito: os autistas têm mundo próprio.
A Verdade: os autistas têm dificuldades de comunicação, mas mundo próprio de jeito nenhum. O duro é que se comunicar é difícil para eles, nós não entendemos, acaba nossa paciência e os conflitos vêm. Ensiná-los a se comunicar pode ser difícil, mas acaba com estes conflitos.

O Mito: Os autistas são superinteligentes.
A Verdade: assim como as pessoas normais, os autistas têm variações de inteligência se comparados um ao outro. É muito comum apresentarem níveis de retardo mental.

O Mito: os autistas não gostam de carinho.
A Verdade: todos gostam de carinho, com os autistas não é diferente. Acontece que alguns têm dificuldades com relação à sensação tátil, podem sentir-se sufocados com um abraço por exemplo. Nestes casos deve-se ir aos poucos, querer um abraço eles querem, a questão é entender as sensações. Procure avisar antes que vai abraça-lo, prepare-o primeiro por assim dizer. Com o tempo esta fase será dispensada. O carinho faz bem para eles como faz para nós.

O Mito: Os autistas gostam de ficar sozinhos.
A Verdade: os autistas gostam de estar com os outros, principalmente se sentir-se bem com as pessoas, mesmo que não participem, gostam de estar perto dos outros. Podem às vezes estranhar quando o barulho for excessivo, ou gritar em sinal de satisfação, quando seus gritos não são compreendidos, muitas vezes pensamos que não estão gostando. Tente interpretar seus gritos.

O Mito: Eles são assim por causa da mãe ou porque não são amados.
A Verdade: o autismo é um distúrbio neurológico, pode acontecer em qualquer família, religião etc. A maior parte das famílias em todo o mundo tendem a mimá-los e superprotegê-los, são muito amados, a teoria da mãe geladeira foi criada por ignorância, no início do século passado e foi por terra pouco tempo depois. É um absurdo sem nexo.

O Mito: os autistas não gostam das pessoas.
A Verdade: os autistas amam sim, só que nem sempre sabem demonstrar isto. Os problemas e dificuldades de comunicação deles os impedem de ser tão carinhosos ou expressivos, mas acredite que mesmo quietinho, no canto deles, eles amam sim, sentem sim, até mais que os outros.

O Mito: os autistas não entendem nada do que está acontecendo.
A Verdade: os autistas podem estar entendendo sim, nossa medida de entendimento se dá pela fala, logo se a pessoa não fala, acreditamos não estar entendendo, mas assim como qualquer criança que achamos não estar prestando atenção, não estar entendendo, de repente a criança vem com uma tirada qualquer e vemos que ela não perdeu nada do que se falou, o autista só tem a desvantagem de não poder falar. Pense bem antes de falar algo perto deles.

O Mito: O certo é interná-lo, afinal numa instituição saberão como cuidá-lo.
A Verdade: Toda a criança precisa do amor de sua família, a instituição pode ter terapeutas, médicos, mas o autista precisa de mais do que isto, precisa de amor, de todo o amor que uma família pode dar, as terapias fazem parte, uma mãe, um pai ou alguém levá-lo e trazê-lo também.

O Mito: Ele grita, esperneia porque é mal educado
A Verdade: o autista não sabe se comunicar, tem medos, tem dificuldades com o novo, prefere a segurança da rotina, então um caminho novo, a saída de um brinquedo leva-os a tentar uma desesperada comunicação, e usam a que sabem melhor, gritar e espernear. Nós sabemos que isto não é certo, mas nos irritamos, nos preocupamos com olhares dos outros, às vezes até ouvimos aqueles que dizem que a criança precisa apanhar, mas nada disto é necessário, se desse certo bater, todo o burro viraria doutor! Esta fase de gritar e espernear passa, é duro, mas passa. Mesmo que pareça que ele não entenda, diga antes de sair que vai por ali, por aqui etc. e seja firme em suas decisões. Não ligue para os olhares dos outros, você tem mais o que fazer. Não bata na criança, isto não ajudará em nada, nem a você e nem a ele. Diga com firmeza que precisa ir embora por exemplo, e mantenha-se firme por fora, por mais difícil que seja. Esta fase passa, eles precisarão ser a firmeza do outro.

Autismo - Conscientização - Vídeo da Turma da Mônica

♫ Algum Dia ♫

Conheça o Autismo

 
O que é: 
O autismo é uma síndrome comportamental que causa comprometimentos no relacionamento e interação com outras pessoas, na linguagem e apresenta comportamentos restritos e repetitivos.
Sinais de autismo normalmente aparecem no primeiro ano de vida e sempre antes dos três anos de idade. A desordem é entre duas e quatro vezes, mais comum em meninos do que em meninas (por isso a cor que o simboliza é o azul). Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado transtorno global do desenvolvimento (TGD), também conhecido como transtorno invasivo do desenvolvimento (TID). Mais recentemente usou-se o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para englobar o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.
O grau de comprometimento é de intensidade variável: vai desde quadros mais leves, como a síndrome de Asperger (na qual não há comprometimento da fala e da inteligência), até formas graves em que o paciente se mostra incapaz de manter qualquer tipo de contato interpessoal e é portador de comportamento agressivo e retardo mental.
Atualmente, o autismo é uma área de intenso interesse, em que diferentes estudos se estabelecem e promovem desde alterações conceituais até modificações terapêuticas de fundamental importância.
Em 18 de dezembro de 2007, a Organização das Nações Unidas decretou todo 2 de abril como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Em 2008 houve a primeira comemoração da data pela ONU. Em 2010, a ONU declarou que, segundo especialistas, acredita-se que a doença atinja cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. O aumento dos números de prevalência de autismo levanta uma discussão importante sobre haver ou não uma epidemia da síndrome no planeta, ainda em discussão pela comunidade científica. No Brasil, foi realizado o primeiro estudo de epidemiologia de autismo da América Latina, publicado em fevereiro de 2011—com dados de 2010-, que aferiu a prevalência de um caso de autismo para cada 368 crianças de 7 a 12 anos. Outros estudos estão em andamento no Brasil.
Características:
O autismo é caracterizado por diversos distúrbios:
• de percepção, como por exemplo dificuldades para entender o que ouve;
• de desenvolvimento, principalmente nas esferas motoras, da linguagem e social;
• de relacionamento social, expresso principalmente através do olhar, da ausência do sorriso social, do movimento antecipatório e do contato físico;
• de fala e de linguagem que variam do mutismo total: à inversão pronominal (utilização do você para referir-se a si próprio), repetição involuntária de palavras ou frases que ouviu (ecocalia); e
• movimento caracterizado por maneirismos e movimentos estereotipados.
Sinais de alerta:
A criança prefere ficar sozinha. Quando deixada deitada no berço ela não reclama, parece preferir o berço ao colo dos pais.
Crianças sem autismo geralmente imitam os adultos e querem todas as atenções voltadas para ela, já as crianças com sinais de autismo não acompanham os acontecimentos a sua volta.
Crianças de cerca de um ano com autismo vão de colo em colo e não estranham as pessoas, como seria esperado de uma criança nesta idade.
Ficam horas fazendo o mesmo movimento, com o mesmo objeto, sem finalidade aparente, um dos mais comuns é ficar rodando um objeto.
Apresentam reações anormais às sensações. As funções ou áreas mais afetadas são: visão, audição, tato, dor, equilíbrio, olfato, gustação e maneira de manter o corpo.
A criança pode apresentar movimentos corporais repetidos, como movimentos de balanço, às vezes, até de forma violenta. Além disso, o transtorno pode vir acompanhado de numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo: fobias, perturbações de sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (auto-agressividade).
Ainda não existe um exame complementar, laboratorial ou de imagens, para diagnosticar o autismo infantil. Ele ainda é identificado através de exames clínicos. É fundamental que pessoas que trabalham e convivem com crianças saibam identificar sinais ou sintomas típicos de autismo em bebês ou crianças pequenas. Cerca de 60% das crianças com autismo apresentam sinais da doença ao nascer.
Uma vez identificado que o processo de desenvolvimento está alterado, a criança deve ser examinada por um especialista (pediatra, psiquiatra infantil, neurologista infantil) para que o diagnóstico seja feito e os tratamentos reconhecidamente eficazes sejam instituídos.
Os sintomas de autismo geralmente persistem ao longo de toda a vida.
O diagnóstico precoce e a implantação correta dos tratamentos resultarão em significativa melhoria no desenvolvimento infantil e na qualidade de vida da criança e de seus familiares.
Causas:
As causas do autismo são desconhecidas. Problemas cromossômicos, gênicos, metabólicos e mesmo doenças transmitidas/adquiridas durante a gestação, durante ou após o parto, podem estar associados diretamente ao autismo. Entre 75 a 80% das crianças autistas apresentam algum grau de retardo mental, que pode estar relacionado aos mais diversos fatores biológicos. Portanto, a evidência de que o autismo tem suas causas em fatores biológicos é indiscutível, fazendo-nos reconsiderar os estudos iniciais que consideravam o transtorno resultado de dinâmica familiar problemática e de condições de ordem psicológica alteradas, hipótese que se mostrou improcedente. A tendência atual é admitir a existência de múltiplas causas para o autismo.
Tratamento:
Hoje, o tratamento do autismo não se prende a uma única terapêutica. O uso de medicamentos, que antes desempenhava um papel de fundamental importância no tratamento (devido à crença da relação do autismo com os quadros psicóticos do adulto), passa a ter a função de apenas aliviar os sintomas do autista para que outras abordagens, como a reabilitação e a educação especial, possam ser adotadas e tenham resultados eficazes.
Mitos:
Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu mundo próprio, interagindo com o ambiente que criam; isto não é verdade. Se, por exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem, não é porque ela necessariamente está desinteressada nessas brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Pode ser que essa criança simplesmente tenha dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa. Outro mito comum é de que quando se fala em uma pessoa autista geralmente se pensa em uma pessoa retardada ou que sabe poucas palavras (ou até mesmo que não sabe alguma). Problemas na inteligência geral ou no desenvolvimento de linguagem, em alguns casos, pode realmente estar presente, mas como dito acima nem todos são assim. Às vezes é difícil definir se uma pessoa tem um déficit intelectivo se ela nunca teve oportunidades de interagir com outras pessoas ou com o ambiente. Na verdade, alguns indivíduos com autismo possuem inteligência acima da média.
É relevante salientar que essas informações devem ser utilizadas apenas como referência. Além de destacar a importância do diagnóstico precoce, "porque quanto mais cedo é identificado um transtorno, mais rápido o curso normal do desenvolvimento pode ser retomado. Porém os resultados dependem não somente da identificação dos atrasos e da indicação dos tratamentos adequados e eficazes, mas da aceitação dessa condição diferenciada pelas famílias e pelo futuro de cada um, que não dominamos nem sabemos", segundo o psiquiatra da infância e adolescência Walter Camargos Jr.

Conheça o autismo, para ele ainda não há cura, mas para a deficiência do Desconhecimento já existe!

Mada '

* Informações extraídas de minhas pesquisas e leituras em sites da internet, conversas com profissionais, observação do meu neto, Tarcísio, livros e revistas.

Quem desconhece não sabe - Autismo: conheça para aprender

É incrível como o ser humano consegue acreditar que sabe tudo, conhece tudo e é capaz de julgar... Especialmente nestes últimos dias tenho me deparado quase que diariamente com situações em que observo e sinto na pele o que a falta de conhecimento e arrogância, muitas vezes, são capazes de ferir e atrapalhar a solução de muitas coisas. Não tenho o objetivo de "julgar" estas atitudes, porque infelizmente, todos nós, eu acredito, somos um pouco ou muito assim, da forma que descrevi no início deste texto: "pretensos conhecedores de tudo e opinadores sem argumento", apenas quero compartilhar esta crítica que também tenho feito a mim mesma. Sou mãe, professora, mais recentemente avó e em função do meu neto, tenho aprendido de forma muito peculiar, uma infinidade de coisas que antes disso jamais poderia imaginar, ou até mesmo me interessar em conhecer mais. E aí reafirmo a minha teoria de que o motor da aprendizagem é a necessidade. Quando se precisa aprender alguma coisa, quando sentimos uma necessidade que incomoda, que precisa de solução, vamos atrás dos recursos possíveis e inimagináveis para solucionar. Este mais uma vez foi o meu caso. Por volta de um mês recebemos o diagnóstico de que meu neto está no espectro autista. Quando a neuropediatra mencionou a palavra, após o relato que fizemos de seu comportamento e desenvolvimento, lembrei de algumas coisas que li e vi no curso de magistério e na faculdade de pedagogia. Lembrei de teorias antigas que conferiam sua causa a falta de afetividade da mãe, lembrei dos movimentos repetitivos que eles fazem, lembrei da frase: "eles vivem no mundo deles" e que por esse motivo tinham comportamentos estranhos e alguns prejuízos no desenvolvimento. Bem, imediatamente recorri a internet e busquei das fontes que julguei mais seguras o maior número de informações, em princípio para descartar a possibilidade, mas quanto mais eu lia, mais eu me convencia de que era isso mesmo que estava acontecendo com o meu neto. Então após levar outros exames e sair do consultório da neuro dias depois, com o diagnóstico, comecei a devorar tudo que podia sobre o assunto: leituras, artigos, depoimentos, vídeos, trocas de informações com mães de autistas, outros profissionais, fiquei e talvez esteja, obcecada pelo tema. Mas com isto, comecei a conhecer um mundo novo, a reconhecer que muito do que pensamos "saber" está muito longe do que realmente é. Muitos mitos existem e muita fantasia também. E por este motivo, não posso "julgar" ninguém. O autismo é algo muito misterioso até mesmo no meio científico (pelo que tenho de informações)nem mesmo o diagnóstico preciso é algo fácil, muito menos a sua causa. Os comportamentos e o desenvolvimento de um autista dependem de muitos fatores e especialmente de como cada indivíduo reage aos tratamentos e terapias. Até onde sei, e nos foi dito pela neuro, não devemos criar muitas expectativas, mas que devemos comemorar cada avanço, e isto, como toda família coruja, já vínhamos fazendo. Enfim, fico pensando hoje, lembrando do seu comportamento desde o nascimento e penso que se eu conhecesse um pouco mais teria entendido antes. Mesmo assim, acredito que foi precoce que temos um longo caminho pela frente, mas já temos algumas vantagens. Com este novo aprendizado, também estou aprendendo e conhecendo uma forma diferente de preconceito, de julgamento precipitado e algumas vezes da insegurança que a falta de conhecimento gera quando meu neto precisa de algum atendimento. Tenho que explicar para as pessoas que deveriam saber, já que tratam da saúde, o comportamento do meu neto e as suas causas. Não tenho como não ficar triste, quando chego com meu neto em uma unidade de pronto atendimento e/ou hospital e primeiro tenho que passar pelo crivo da desconfiança. Pensam que a criança está machucada por displicência. Pensam que eu humanamente poderia ter evitado que ele se machucasse. Desconhecem que autistas têm comportamentos e movimentos que eles não sabem controlar e que se machucam por isso, jogam a cabeça, como o meu neto e batem no chão vindo a provocar fratura. Não entendem que ficamos em desespero, nos culpando sim, mas sabendo que estamos tentando de tudo para que isso não aconteça. Não tenho como amarrar meu neto, enfaixar e deixar em uma cama. Eu preciso que ele se movimente, isto faz com ele descubra outros espaços e aprenda a andar, mas este simples gesto para uma criança "comum" é brincadeira, para um autista, nestas condições é um perigo constante. Fico divida entre a dor de vê-lo machucado e os problemas que isso pode causar e a satisfação e alegria em vê-lo explorar a casa e os ambientes. Estou desesperadamente em busca de algo que lhe proporcione segurança, até que ele aprenda a controlar esse movimento, principalmente. Nos últimos dias não tenho pedido outra coisa a Deus a não ser que faça com que ele não bata mais a cabeça. Desde sexta-feira estive correndo em pronto atendimentos e hospitais de Vacaria e Caxias do Sul para que fizessem uma tomografia nele para ver se não havia nenhum trauma interno, já que externamente está muito inchada e machucada a cabecinha dele. Enfim ontem as cinco da tarde recebi o laudo da tomografia dizendo que estava tudo bem e que a fratura não causaria problema algum. Fiquei aliviada por aquele momento, mas persiste a preocupação e pesquisa sobre que forma vou garantir que isso não se repita. Ele está muito nervoso, sem poder se experimentar pelo chão, sem tentar se erguer se segurando nos móveis. Agora volto a correr atrás de mais informações, de mais conhecimento e sonho que a gente consiga buscar "saber" mais antes que a necessidade chegue a nossa porta e que a gente não precise sair numa corrida desesperada contra o tempo.

Desabafo

Faz tempo que venho ouvindo alguns comentários e queixas de pais e professores sobre os adolescentes e crianças dessa geração. Faço parte desse grupo, como mãe e por trabalhar também com essa faixa etária, tenho meus dilemas, dúvidas, frustrações e pontos de vista. Na verdade tudo que se estuda é mínimo para ser capaz de algum dia decifrar todas as formas de expressão e manifestação de um ser tão complexo como o humano, mas a partir das minhas diversas leituras, observações do cotidiano, análise da minha própria educação e vida e do desenvolvimento de meus filhos e demais pessoas que conheço, posso tirar algumas conclusões. Uma das maiores queixas dos professores é de que o insucesso escolar e a falta de “respeito” dos adolescentes e crianças, com os pais, professores e tudo mais, seria pela falta de limites, pelo descaso ou pouca participação e cobrança da família. Não discordo, mas também não concordo de todo. Creio que todos somos responsáveis por tudo que está acontecendo, mas não creio que o “erro” em si, seja a organização familiar. As famílias já eram desestruturadas há muito tempo, talvez encobertas com mentiras e hipocrisia que nos feriam, ao vermos os problemas e eles serem negados, nossas mães sofriam com o machismo, muitos passaram por abuso de várias formas, existiam doentes e dependentes nas famílias, tínhamos problemas financeiros, havia traições, homossexualismo, enfim, tudo que hoje é apontado como vilões e destruidores da antiga “sociedade perfeita”. Um menor número de mães trabalhava fora de casa, era mais fácil observar e controlar os filhos, mas nem sempre da maneira mais correta e eficiente. Não havia preocupação com exigir, responsabilizar e cobrar, nem em traumatizar. Os adolescentes de hoje, não são mais vítimas do medo pelo qual a geração dos pais passou e tanto lutou. Lutamos por democracia, por liberdade de expressão e pensamento, quisemos ter uma nova geração crítica, destemida, criativa e de alguma forma hoje temos isso, mas olhamos com maus olhos, apontamos e criticamos. Assim como criticamos a Educação que recebemos, opressora, rígida, punitiva, excludente. Dissemos que pouco aprendemos, que pouco pensamos, que tudo era imposto, que não nos proporcionaram pensar, criar, produzir, lutamos para uma educação mais humana, afetuosa que privilegiasse o pensamento, a inclusão. Então me pergunto: Não era bem isso que queríamos? E respondo: Não! Enquanto tentávamos criar um novo sistema educacional familiar e institucional, nos perdemos muitas vezes, de alguma forma algumas coisas fundamentais foram abandonadas ou negligenciadas. Nunca vimos pais mais carinhosos, trabalhadores como hoje, se desdobrando para fazer e dar o melhor para os filhos. Nunca a infância e a adolescência foram tão investigadas e investidas em todos os setores, aliás, antes nem era considerada existente. Nunca professores pensaram tanto em planejar aulas pensando no aluno. E nunca se viu tanta desconsideração quanto a isso tudo. Talvez tenhamos poupado demais nossas crianças e adolescentes, por excesso de amor e atenção e com isso tenhamos formado crianças e adolescentes mais irresponsáveis, sem ter pelo que lutar e sem respeito a muitas coisas, individualistas, consumistas, porque nunca permitimos que sentissem falta, NECESSIDADE, como sentimos em muitos aspectos da educação da nossa geração. Não há como recriar essa geração! Mas há como trabalhar com as próximas. Há como aproveitar as coisas boas que implantamos nessa geração. Há como não ficarmos lamentando os “erros” cometidos e especialmente, deixarmos de nos culpar. As famílias são, basicamente, como sempre foram. Agora mais abertas às relações e com posicionamentos mais claros. Há que se ter respeito por todas elas, entender que nunca foram e não serão iguais. Graças a Deus! Há que se entender e aceitar que educar não trás resultados imediatos, que não somos perfeitos também, que podemos plantar a sementinha do nosso pensamento da melhor forma de educar, que não sabemos se será a mais correta, e esperar germinar, crescer, florir. Há que não se comparar gerações e nem pessoas da mesma geração, nem irmãos gêmeos podem ser comparados. Somos únicos, complexos e DIFERENTES. Tenho me consolado como mãe e educadora aprendendo a respeitar meu limite e o do outro, das famílias, dos alunos, da minha família, dos meus filhos. Até porque vejo, analisando o passado, o que julgamos um “erro” hoje, podem se tornar acertos amanhã. A única certeza que tenho é que não construo casas, onde posso escolher e testar a segurança dos materiais antes de usar. Trabalho com seres humanos complexos com potencialidades e limitações, assim como humanamente imperfeita, também sou. Mas procuro fazer e dar o melhor de mim todos os dias, tentando observar rapidamente os “erros” que cometo ou observo e me perdoar por eles, porque sei que quando erro é tentando acertar, é doando o melhor que sei e que tenho naquele momento e nunca por omissão premeditada. Mada' 06/10/12

É amor?

Só poderei dizer que é AMOR, Se antes tiver passado pela prova do perdão. O amor enxerga com bons olhos, Consegue ver além e adiante, Vê o bem e o melhor. Alguns chamariam isso ilusão. Eu chamaria apenas de fé. O amor confia naquilo que não se vê. Mesmo que todas as circunstâncias mostrem o contrário. Ele não se abala. Ele se fortalece, sobrevive à seca, ao temporal. E cresce sem qualquer possibilidade natural Porque é amor Não precisa justificativas, entendimentos, razão. É livre, liberto. Encontra seu espaço, vence todas as barreiras, inclusive, da compreensão. Eu não perdoo porque descobri a verdade, ou esqueci a ofensa. Perdoo porque amo e verdadeiramente AMO a quem perdoo. мα∂α' 04/06/12

A dor de quem vai

Quando se ouve a notícia de uma separação surgem inúmeros questionamentos vindos da incompreensão sobre as causas do rompimento, por parte de quem conviveu com o casal, familiares e amigos, e principalmente por quem foi deixado.
Todos se compadecem do deixado e raramente percebem a dor de quem vai. Não existe como comparar, mas ambos sofrem, e me arrisco a dizer que quem deixou sofre mais, porque sofre antes. Enquanto todos acreditam que está tudo bem, quem deixa está sofrendo há muito tempo. É uma dúvida constante, são reflexões e análises internas, para tentar encontrar uma saída que não seja o rompimento e que minimizem a dor dos demais.
Existe a ilusão de que quem deixa é o que se sente melhor, mas não é. No meu caso foram quatro anos até estar certa de que a melhor saída era a separação. E isso não foi fácil nenhum dia e ainda não é.
Todos os problemas subsequentes: a dor de ver o outro e a família sofrendo, a dor da incompreensão e da desconfiança, são martirizantes.
Até decidir pela separação passei muitas noites rezando muito, eu queria muito que não chegasse ao final. Eu fui feliz e não entendia porque não era mais. O que havia mudado em mim ou no outro que havia gerado aquele estado de insatisfação e de infelicidade?
Quando se toma a decisão é porque chegou um momento que não há mais como suportar. Eu não entendia o porquê de tudo estar acontecendo tanto quanto qualquer outro. Eram os meus sonhos e meus projetos que não tinham mais sentido. Parece fútil e egoísta dizer isso. Então a gente procura várias explicações, começa a colocar defeitos no outro, em si mesmo, até se dar conta da “naturalidade” do fato: o AMOR acabou. Até porque num casamento longo como considero que o meu tenha sido, quase dezessete anos, muitos problemas foram enfrentados e vencidos e porque agora que tudo parecia bem, teve que acabar?
Então você pensa em cada momento feliz, em cada conquista, nos grupos a que você pertence, em todas as perdas que isso gera. Mesmo assim você sabe que nada pode lhe manter VIVO na relação.
Normalmente as pessoas custam para entender que não há possibilidade de manter qualquer relacionamento sem amor, apenas pelo hábito. Se alguém consegue, se nossos antepassados conseguiam, eu tiro o meu chapéu, porque é como se sentir enterrado vivo.
É um processo muito longo e triste. Existem várias etapas a serem vencidas. Primeiro pela própria tomada de decisão, onde é preciso ser forte para não ceder às chantagens e críticas e ao mesmo tempo tolerância, afinal as pessoas só querem o teu bem. Algumas vezes o outro se torna um carrasco, não teve tempo para a assimilação então fica rude e malvado, precisa culpar alguém, esse alguém é você. Faz de tudo para boicotar qualquer possibilidade que você tenha de alegria longe dele.
Segundo, você fica perdido, se afasta dos grupos a que pertencia, porque tudo que você não quer é falar sobre o assunto, afinal ele já vinha martelando na sua cabeça há tanto tempo. Você quer algo novo que te tire desse luto. E isso não precisa ser um novo amor ou aventura, mas qualquer coisa que te livre daquela rotina. Também é preciso ser forte para vencer a solidão e reagir ao estado de inanição.
Terceiro você se sente culpado por todos os problemas que surgem da sua decisão, que envolve mudanças de hábitos daqueles que dependem de você, mas que não tiveram nada a ver com a sua decisão. Mesmo sendo uma mulher independente, organizada e que sempre tomou conta de todas as finanças da casa isso se torna um peso, afinal o outro vai estar lhe boicotando também. A falta de contribuição é a primeira arma usada. Aí você precisa ter muito jogo de cintura. E você perde muito, porque acaba tirando ainda mais de si para que não falte muito para os demais.
Depois de quase três anos dando explicações e tentando “convencer” as pessoas de que o acontecido não teria volta, e de que eu não estava louca, as coisas começam a se organizar.
É preciso muita paciência, compreensão, diálogo, respeito pelos seus sentimentos e pelos dos outros, para não transformar uma história bonita com um final trágico e ainda mais doloroso.
Mais uma vez eu aprendi que nada como o tempo para colocar toda a desordem em um novo lugar. Hoje costumo dizer que não foi uma relação que deu errado, deu certo sim e muito, enquanto durou. Vai fazer parte das histórias de cada um dos envolvidos, e o melhor que seja lembrada com gratidão por todas as coisas boas que resultaram dessa união, especialmente os filhos.
Há essa altura das minhas experiências de vida já consigo entender que não existe certo ou errado ou uma única verdade. Pessoas erram sim, em seu processo de evolução, mas ninguém erra com a intenção ou sozinho. Todos procuram dar o seu melhor para um bem comum. Mesmo que seja optar pelo fim de uma relação.


мα∂α ' Outubro de 2011

Penso, sinto, logo existo

Nossos pensamentos são construídos a partir de nossas experiências, vivências, de tudo aquilo que percebemos através de nossos sentidos.
Cada um tem um jeito de pensar e sentir que é só seu. Só o que verdadeiramente nos pertence é o que pensamos e sentimos. Todo o resto pode nos ser tirado. Podem nos obrigar a agir, a falar, a escrever, a ir ou ficar... mas ninguém nos obriga a sentir e pensar.
Hoje estou usando este espaço para registrar e expressar minha única propriedade, meus pensamentos e de certa forma meus sentimentos.
Estive lembrando de velhas lições, velhas por serem antigas, mas não por não servirem mais, aliás, só são velhas porque são preciosas, se não fossem, não seriam lembradas por tanto tempo.
Durante toda a nossa vida vivemos buscando um sentido para ela, para a nossa existência, ninguém quer crer que estamos aqui pelo simples fato de existir. Queremos mais, ser importantes, maiores e melhores, somos gananciosos, orgulhosos. Isso tem o lado bom. Enquanto queremos ser importantes estamos tentando provar para nós mesmos alguma coisa e buscando uma evolução, ser melhor. Por outro lado deixamos de pensar que não precisamos provar nada para ninguém, nem para nós mesmos. Melhorar, evoluir é a lei da vida, que não são adquiridos com facilidade, mas que também não precisam de tanto sofrimento para alcançá-los.
Sobre a razão de estarmos aqui, já tive várias opiniões a respeito e a mais atual e duradoura foi a de que nascemos com uma missão: de nos melhorarmos, nos aprimorarmos a cada dia. Se formos bons para nós mesmos, tudo a nossa volta receberá o reflexo da nossa bondade, será bem.
Tentando encontrar um sentido para a vida são escritos vários livros e mensagens com o intuíto de animarem as pessoas a viver, algumas vezes acho isso cômico. Por que precisamos de incentivo à vida? Se ela está aí pra ser vivida, simplesmente vivida. Mas como seres humanos simples, sempre procuramos deixar as coisas complexas, porque não basta a simplicidade da vida, é preciso complicar.
Se conversarmos com pessoas idosas, veremos o quanto são simples e como de forma simples nos transmitem velhas lições. Agora já não correm tanto em busca de um sentido para a vida, talvez por estarem mais próximos do fim dela, decidem aproveitar o AGORA que é tão precioso, e que perdemos tanto remoendo e criando dores e problemas, responsabilizando os outros pelas nossas frustrações, cobrando dos outros as expectativas e ilusões que criamos sobre elas. A vida seria tão mais simples se apenas a vivêssemos, sem grandes planos para nós ou para os outros. Se pensássemos em ser bons conosco, em não sofrer por aquilo que não podemos fazer, ter ou ser.
Não quero dizer com isso que devemos ser acomodados, mas diferente disso, sermos equilibrados, não tornar as coisas maiores do que elas são. Agir sim, com simplicidade e alegria, mesmo nas maiores dificuldades. Como costumo dizer “grandes problemas e grandes dificuldades”, só experimentam pessoas grandes e fortes o suficiente para vencê-las. Mas precisamos estar conscientes de que isso faz parte da nossa evolução, se fazem necessárias para que utilizemos a simplicidade na resolução.
Minha grande lição de hoje é que nascemos para sermos felizes, mesmo com dificuldades. Para nos sentirmos assim, basta lembrarmos de agradecer ao simples fato de existir.

мα∂α' setembro/2010

Decepção

A palavra decepção sugere algo muito triste e ruim. Mas prefiro vê-la com bons olhos. Prefiro vê-la como um presente da vida para que seja possível aprender e crescer.
Quando nos decepcionamos abrimos tantos canais na nossa mente. Passamos a nos perguntar o porquê de tudo ter acontecido como aconteceu. Começamos a relembrar o princípio de tudo, nos arrependemos do feito e do não feito e assim somos capazes de ver e entender os erros e acertos.
Assisti a um filme recentemente onde a protagonista, uma mulher por volta de 30 anos e em crise, viaja para alguns países, e em um deles visita uma ruína, observa e se dá conta de que: “A ruína é um presente, a ruína é a estrada pra transformação”, e realmente é. Quando tudo está bem, quando está muito no seu lugar, não temos porque refletir, pensar, mudar. Acabamos ficando chatos, os mesmos, não buscamos outra forma de ser, pensar e agir. Agimos mecanicamente. Somente quando algo nos decepciona, nos choca, somos capazes de refletir e até mudar.
Nos tornamos melhores quando conseguimos ver que somos responsáveis por tudo, ou a maioria das coisas que nos acontecem, como costumo dizer: Fazem comigo aquilo que eu permito. De certa forma, pelas atitudes que temos com a vida e com os outros, por não nos dar valor ou dar valor demais ao outro acabamos nos frustrando, por entender as coisas como queremos e não como elas realmente são. A vida e as pessoas são claras, elas não nos enganam, nós mesmos escolhemos nos enganar, não ler nas entrelinhas e algumas vezes não queremos enxergar o que está escrito em maiúscula, preferimos nos enganar. Achamos que dessa forma estamos nos poupando.
Decepções trazem aprendizagens e as maiores são as mais dolorosas. Paulo Freire já dizia que aprender é doloroso, ninguém diga que aprender é fácil. Aprender exige muito esforço.
Só tenho que agradecer pelas decepções que tenho tido em minha vida, espero estar melhor ao passar por cada uma delas. E se não aprendi o suficiente até aqui, que venham outras. Vou chorar, vou sofrer, e mesmo que dolorosamente, vou aprender, da forma que for necessário, ou que eu tenha escolhido que seja.

мα∂α' 26/06/11

Recomendação: muito cuidado!!

Trabalhar com crianças é muito perigoso e exige muito cuidado.
Se você não for um ser muito forte, inteligente e preparado é melhor manter-se à distância. Porque crianças com aquele jeitinho frágil, inocente e inofensivo, são serezinhos superdotados de estranhos poderes de sabedoria, sedução, encantamento, entre outros.
Eles usam pequenos e sutis artifícios como um simples olhar, gesto ou expressão. Mesmo quando estão dormindo são capazes de lhe hipnotizar e não há como não apreciá-los.
Então, quando você menos esperar já estará dominado, absolutamente apaixonado e não conseguirá mais resisti-los.
Assim que eles conseguem lhe encantar e seduzir, você começa a ter sensações e sentimentos que lhe deixam extremamente sensível, fraco, pronto para que eles possam manipular sua cabeça e o seu coração.
E a partir daí você começa a correr um tremendo risco.
Eles começam uma espécie de catequização e você começa a aprender coisas que farão com que você perca a sua personalidade.
Você aprende a achar graça de coisas bobas e a se divertir com situações que lhe causariam constrangimento;
Você aprende a enxergar o belo e o bonito, em você e em sua volta;
Você aprende a se comover com a dor do outro e a consolar;
Você aprende que um colo, uma afago, um beijo, curam qualquer ferida;
Você aprende a não guardar rancor, e a perdoar quase que instantaneamente;
Você aprende a não se sentir sozinho, afinal você pode ter amigos imaginários;
Você aprende a ser sincero: dizer o que pensa e o que sente;
Você aprende a não ter vergonha de chorar, de expressar desgosto ou satisfação;
Você aprende a ser satisfeito e agradecido ao que tem e ao que ganha;
Você aprende a olhar as pessoas além das aparências;
Você aprende a fazer amizades, a se aproximar e conversar com pessoas diferentes;
Você aprende a observar os ambientes e as coisas mais insignificantes;
Você aprende a prestar atenção nas gotas da chuva, nas estrelas do céu, nas formas das nuvens, no movimento e nas cores das plantas e dos animais;
Você aprende a ter curiosidade e quer saber o porquê de todas as coisas;
Você aprende a pesquisar e descobrir;
Você aprende a vencer seus medos e enfrentar monstros e o escuro;
Você aprende a ter fé e a conversar com Deus;
Você aprende a acreditar em final feliz, em mundo encantado, em papai Noel, coelho da páscoa, em anjo da guarda, fada dos dentes e super-heróis;
Você aprende a ter sonhos, desejos de ser maior e melhor.
Você aprende que é capaz de voar, de ser rei, rainha e o que você quiser;
Você aprende a ser feliz.
E sem que você se dê conta, eles terão lhe transformado em um SER HUMANO.

мα∂α' 22/02/11

Amor de outras eras

Quem dera, eu inspirasse o poeta,

Aquela pessoa: “praia-lagoa”.

Seria Eu, ou minha aparição discreta,

Secreta, modesta, honesta, inquieta...

Quem dera, eu...

Fazer tudo que ele me dizia.

De forma fria,

Liberta de hipocrisia,

De tudo aquilo que me policia.

Não me sentiria tão vazia.

Mal sabe o poeta o que me fazia

Rever conceitos e olhar de novo,

O velho, o novo, o todo.

E me convidava e me perguntava,

Coisas que eu não sabia.

Não respondia.

Apenas inspirava, expirava,

Suspirava e pensava.

Quem dera eu ter essa liberdade.

De encontrar outra realidade.

Fazer as coisas que tenho vontade.

Que dessa forma a felicidade,

E a liberdade eu encontraria.

Quem sabe o que o poeta queria?

Simplesmente fazer poesia?

Ou me deixar em estado de euforia,

Pra experimentar momentos de orgia?

O que ele queria?

Por que tanto me perguntava:

“Quantas vidas você tem pra viver de verdade?”

Não me conhecia.

Como sabia da SUPERVISORA?

Controladora, obsessora, punidora.

Aquela que nunca dava a permissão.

O que eu faria após a sua demissão?

Intuiria, sentiria, gozaria, sorriria

Criaria, ousaria, desejaria, sonharia...

Viveria!

Ah, quem me dera!

Voar naquele instante

E provar o amor de outras eras.

мα∂α' 06/07/10