domingo, 17 de fevereiro de 2013

Quem desconhece não sabe - Autismo: conheça para aprender

É incrível como o ser humano consegue acreditar que sabe tudo, conhece tudo e é capaz de julgar... Especialmente nestes últimos dias tenho me deparado quase que diariamente com situações em que observo e sinto na pele o que a falta de conhecimento e arrogância, muitas vezes, são capazes de ferir e atrapalhar a solução de muitas coisas. Não tenho o objetivo de "julgar" estas atitudes, porque infelizmente, todos nós, eu acredito, somos um pouco ou muito assim, da forma que descrevi no início deste texto: "pretensos conhecedores de tudo e opinadores sem argumento", apenas quero compartilhar esta crítica que também tenho feito a mim mesma. Sou mãe, professora, mais recentemente avó e em função do meu neto, tenho aprendido de forma muito peculiar, uma infinidade de coisas que antes disso jamais poderia imaginar, ou até mesmo me interessar em conhecer mais. E aí reafirmo a minha teoria de que o motor da aprendizagem é a necessidade. Quando se precisa aprender alguma coisa, quando sentimos uma necessidade que incomoda, que precisa de solução, vamos atrás dos recursos possíveis e inimagináveis para solucionar. Este mais uma vez foi o meu caso. Por volta de um mês recebemos o diagnóstico de que meu neto está no espectro autista. Quando a neuropediatra mencionou a palavra, após o relato que fizemos de seu comportamento e desenvolvimento, lembrei de algumas coisas que li e vi no curso de magistério e na faculdade de pedagogia. Lembrei de teorias antigas que conferiam sua causa a falta de afetividade da mãe, lembrei dos movimentos repetitivos que eles fazem, lembrei da frase: "eles vivem no mundo deles" e que por esse motivo tinham comportamentos estranhos e alguns prejuízos no desenvolvimento. Bem, imediatamente recorri a internet e busquei das fontes que julguei mais seguras o maior número de informações, em princípio para descartar a possibilidade, mas quanto mais eu lia, mais eu me convencia de que era isso mesmo que estava acontecendo com o meu neto. Então após levar outros exames e sair do consultório da neuro dias depois, com o diagnóstico, comecei a devorar tudo que podia sobre o assunto: leituras, artigos, depoimentos, vídeos, trocas de informações com mães de autistas, outros profissionais, fiquei e talvez esteja, obcecada pelo tema. Mas com isto, comecei a conhecer um mundo novo, a reconhecer que muito do que pensamos "saber" está muito longe do que realmente é. Muitos mitos existem e muita fantasia também. E por este motivo, não posso "julgar" ninguém. O autismo é algo muito misterioso até mesmo no meio científico (pelo que tenho de informações)nem mesmo o diagnóstico preciso é algo fácil, muito menos a sua causa. Os comportamentos e o desenvolvimento de um autista dependem de muitos fatores e especialmente de como cada indivíduo reage aos tratamentos e terapias. Até onde sei, e nos foi dito pela neuro, não devemos criar muitas expectativas, mas que devemos comemorar cada avanço, e isto, como toda família coruja, já vínhamos fazendo. Enfim, fico pensando hoje, lembrando do seu comportamento desde o nascimento e penso que se eu conhecesse um pouco mais teria entendido antes. Mesmo assim, acredito que foi precoce que temos um longo caminho pela frente, mas já temos algumas vantagens. Com este novo aprendizado, também estou aprendendo e conhecendo uma forma diferente de preconceito, de julgamento precipitado e algumas vezes da insegurança que a falta de conhecimento gera quando meu neto precisa de algum atendimento. Tenho que explicar para as pessoas que deveriam saber, já que tratam da saúde, o comportamento do meu neto e as suas causas. Não tenho como não ficar triste, quando chego com meu neto em uma unidade de pronto atendimento e/ou hospital e primeiro tenho que passar pelo crivo da desconfiança. Pensam que a criança está machucada por displicência. Pensam que eu humanamente poderia ter evitado que ele se machucasse. Desconhecem que autistas têm comportamentos e movimentos que eles não sabem controlar e que se machucam por isso, jogam a cabeça, como o meu neto e batem no chão vindo a provocar fratura. Não entendem que ficamos em desespero, nos culpando sim, mas sabendo que estamos tentando de tudo para que isso não aconteça. Não tenho como amarrar meu neto, enfaixar e deixar em uma cama. Eu preciso que ele se movimente, isto faz com ele descubra outros espaços e aprenda a andar, mas este simples gesto para uma criança "comum" é brincadeira, para um autista, nestas condições é um perigo constante. Fico divida entre a dor de vê-lo machucado e os problemas que isso pode causar e a satisfação e alegria em vê-lo explorar a casa e os ambientes. Estou desesperadamente em busca de algo que lhe proporcione segurança, até que ele aprenda a controlar esse movimento, principalmente. Nos últimos dias não tenho pedido outra coisa a Deus a não ser que faça com que ele não bata mais a cabeça. Desde sexta-feira estive correndo em pronto atendimentos e hospitais de Vacaria e Caxias do Sul para que fizessem uma tomografia nele para ver se não havia nenhum trauma interno, já que externamente está muito inchada e machucada a cabecinha dele. Enfim ontem as cinco da tarde recebi o laudo da tomografia dizendo que estava tudo bem e que a fratura não causaria problema algum. Fiquei aliviada por aquele momento, mas persiste a preocupação e pesquisa sobre que forma vou garantir que isso não se repita. Ele está muito nervoso, sem poder se experimentar pelo chão, sem tentar se erguer se segurando nos móveis. Agora volto a correr atrás de mais informações, de mais conhecimento e sonho que a gente consiga buscar "saber" mais antes que a necessidade chegue a nossa porta e que a gente não precise sair numa corrida desesperada contra o tempo.

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